Ayer tuvo lugar en el Hospital Virgen del Rocío una charla en la que intervinieron diversos profesionales relacionados con la enfermedad de Espina Bifida: neurólogos, urólogos, trabajadores sociales, etc. Esta charla fue organizada por la asociación de "Padres de Hijos con Espina Bífida".
Después de la charla, me resulta interesante comentar aquí un par de aspetos que me llamaron especialmente la atención.
En primer lugar, puesto que unas de las charlas era impartida por una trabajadora social (la trabajadora social del Hospital), se estuvo hablando de la intervención social en estos casos de enfermedades raras. Lo primero que me viene a la cabeza es preguntarme por qué no existe la figura del Educador Social en los hospitales: ella estuvo hablando de que se trata de un trabajo multiprofesional, pero entre enfermeros, médicos, psicólogos y trabajadores sociales. En cuanto a educadores no se mencionó absolutamente para nada. No puedo arriesgarme a decir que no existe esta figura en los hospitales, puesto que no lo sé con certeza, pero sí que es esa la impresión que tengo y no deja de llamarme la atención dicha ausencia. Considero que la presencia del educador social es fundamental, especialmente en estas enfermedades raras que requieren de las personas unos largos períodos de hospitalización. Esto es así puesto que, es cierto que el trabajador social interviene con la familia, le ayuda en cuanto a recursos, a fortalecer redes sociales, etc. y que el psicóloigo interviene en cuanto a autoestima personal; pero el enfermo, y más en el caso de esta enfermedad en la que son los niños los hospitalizados (pues la esperanza de vida no es muy longeva) no deja de ser una persona con muchísimas necesidades educativas que quedan al descubierto. Considero que, no sólo para la educación formal, que ya me parece relevante, sino para pasar el tiempo de una forma más lúdica y formativa, en la que se le ayude a conocerse mejor a sí mismo, que sea consciente de sus limitaciones, pero también de las distintas posibilidades y potencialidades que posee; y considero que la figura del Educador Social podría desempeñar perfectamente esta función.
Por otro lado, otro asunto que me llamó mucho la atención tiene que ver con la película de "El truco del manco". Por lo que pudimos ver en la película, la enfermedad del protagonista limitaba mucho a la persona, quien se veía prácticamente sola (apenas un par de amigos)y en una situación muy precaria. En la charla, quizás porque estuviese hecha desde una organización, pero lo cierto es que la apariencia daba a entender que todos eran amigos entre ellos (incluyendo padres, madres, hermanos y enfermos), que en ningún momento les faltaba el apoyo de los trabajadores sociales (de la asociación ni del hospital), etc. Lo que me pregunto es: ¿cuál de las dos imágenes es real? Considero que los extremos no son reales, pero también, que la charla era de ellos y para ellos (los enfermos y sus familiares) y que no había tampoco ningún interés en hacer "teatro". Así pues, ¿qué es lo que falla en los casos como los de la película? ¿la ausencia de pertenencia a una organización, el entorno del que proceden? ¿o es simplemente que también nos empeñamos en mostrar un lado "oscuro" en vez de reforzar el tejido asociativo y los beneficios que este aporta?
Como conclusión y a modo de cierre me gustaría señalar que me gustó mucho la charla, que más o menos cierta, se dió una imagen del trabajador social más alejado de la burocratización del que estamos acostumbrados y mucho más cercano y "trabajador social", pero que se sigue echando en falta la imagen de un educador social y el reforzamiento del tejido asociativo: no es este el caso, al contrario, este caso es más bien idóneo, pero por desgracia, no es lo que parece predominar.
